A lo largo de estas páginas, que configurarán una trama socio-sanitaria
por su implicancia, la autora relata un periplo por el que transitan
quienes estamos afectados directa e indirectamente por la enfermedad.
"No lo adornaré, ni minimizaré como repercute porque estamos hablando de
personas que de pronto un día, una enfermedad invadió nuestros
proyectos, se coló desviando nuestros objetivos, fines y metas,
trasgiversando todo a nuestro alrededor". Cabe destacar que más allá de
las definiciones neurológicas, la esclerosis múltiple es una enfermedad
que genera impotencia, lastima, duele, corroe, es incierta y caprichosa.
En síntesis, que juega a su antojo con nuestra vida. Y por sobre todas
las cosas ni su curso ni su evolución dependen en ningún momento de
nosotros. Y eso es difícil de sobrellevar para nosotros y para quienes
nos rodean. Desde que el neurólogo nos da el diagnóstico: tenés
esclerosis múltiple, la enfermedad se convierte en nuestra compañera
“para toda la vida” - o por lo menos - hasta que se descubra una cura
que por el momento no hay. Sin embargo hay avances importantes y
esperanza tenemos. Es en ese momento cuando empezamos a recorrer un
camino sinuoso, largo y tedioso donde coexisten situaciones y
circunstancias, a veces mejor llevadas y otras atragantadas. Nosotros,
los pacientes, somos impacientes ante la enfermedad. También ante el
neurólogo, la pareja, la familia, los amigos, el entorno en general.
Porque vivir ante la incertidumbre que genera la esclerosis múltiple es
un hecho en sí mismo. De tal manera que afrontamos cambios que
interfieren directamente a nuestra forma y calidad de vida, incide en
decisiones, planes y proyectos ya que aparece en una edad activa, entre
los 20 a 40 años. ¿Cómo moverse ante una enfermedad cuyas reglas de
juego se desconocen? A medida que aparecen los brotes, las secuelas y la
progresión generan limitaciones que dejan huella y calan hondo.
Estos
episodios que vivimos, requieren de un proceso de adaptación constante. Y
así vamos transitando por un camino con circunstancias variadas hasta
que un día nuestro cuerpo tiene la última palabra, mientras somos
títeres de una situación llamada EM, que es cuando dejamos de ser los
pilotos para ser copilotos, o que nos lleven. De alguna manera vamos
perdiendo independencia. Nosotros somos protagonistas de una de una vida
que no elegimos, de unas condiciones que modifican nuestros objetivos y
sueños, en donde las limitaciones y la dependencia ocupan a veces un
lugar privilegiado ante nuestra atónita mirada. Y el miedo al futuro es
una perspectiva que nos persigue y batallamos en silencio.
Ante esta
situación la sociedad ocupa un lugar privilegiado, que en actitudes,
acciones y comentarios –si bien se está avanzando- queda mucho por
hacer. La integración es un proyecto del que todavía falta erradicar
ciertos estereotipos, estigmas y cuestionamientos que permanecen
aferrados. Somos parte de la sociedad, no debemos estar exentos ya que
nuestra aportación y capital humano hay que considerarlo y tenernos en
cuenta. Porque somos el eje principal de este engranaje, a la hora de
revisar y definir actitudes y percepciones vivencias y experiencias
sobre nosotros, quienes sabemos lo que nos pasa y como nos pasa. Y por
todo esto, es nuestra responsabilidad ser parte activa del cambio.
Y
finalmente, lo positivo de todo esto, es que más allá de la esclerosis
múltiple seguimos adelante. Y nuestra experiencia es un grado y una
oportunidad de trasmitirla dando lugar a la difusión de lo que implica y
significa tener esclerosis múltiple. Por todo lo relatado anteriormente
este libro los invitará a pensar sobre el poder de la vida para abrirse
paso a través de la voluntad, la perseverancia y el dolor de distinto
tipo que genera la enfermedad a través del día a día.
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