Calendario de lanzamiento de nuevos tratamientos para la esclerosis múltiple

Esclerosis Múltiple, narrada en primera persona

142.942 Esclerosis múltiple en primera persona

por María Paz Giambastiani                

A lo largo de estas páginas, que configurarán una trama socio-sanitaria por su implicancia, la autora relata un periplo por el que transitan quienes estamos afectados directa e indirectamente por la enfermedad. "No lo adornaré, ni minimizaré como repercute porque estamos hablando de personas que de pronto un día, una enfermedad invadió nuestros proyectos, se coló desviando nuestros objetivos, fines y metas, trasgiversando todo a nuestro alrededor".
Este libro invita a los lectores a pensar sobre el poder de la vida para abrirse paso a través de la voluntad, la perseverancia y el dolor de distinto tipo que genera la enfermedad a través del día a día.

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El Papa Francisco recibe una copia del libro

142.942 Esclerosis múltiple en primera persona

A lo largo de estas páginas, que configurarán una trama socio-sanitaria por su implicancia, la autora relata un periplo por el que transitan quienes estamos afectados directa e indirectamente por la enfermedad. "No lo adornaré, ni minimizaré como repercute porque estamos hablando de personas que de pronto un día, una enfermedad invadió nuestros proyectos, se coló desviando nuestros objetivos, fines y metas, trasgiversando todo a nuestro alrededor". Cabe destacar que más allá de las definiciones neurológicas, la esclerosis múltiple es una enfermedad que genera impotencia, lastima, duele, corroe, es incierta y caprichosa. 

 En síntesis, que juega a su antojo con nuestra vida. Y por sobre todas las cosas ni su curso ni su evolución dependen en ningún momento de nosotros. Y eso es difícil de sobrellevar para nosotros y para quienes nos rodean. Desde que el neurólogo nos da el diagnóstico: tenés esclerosis múltiple, la enfermedad se convierte en nuestra compañera “para toda la vida” - o por lo menos - hasta que se descubra una cura que por el momento no hay. Sin embargo hay avances importantes y esperanza tenemos. Es en ese momento cuando empezamos a recorrer un camino sinuoso, largo y tedioso donde coexisten situaciones y circunstancias, a veces mejor llevadas y otras atragantadas. Nosotros, los pacientes, somos impacientes ante la enfermedad. También ante el neurólogo, la pareja, la familia, los amigos, el entorno en general. Porque vivir ante la incertidumbre que genera la esclerosis múltiple es un hecho en sí mismo. De tal manera que afrontamos cambios que interfieren directamente a nuestra forma y calidad de vida, incide en decisiones, planes y proyectos ya que aparece en una edad activa, entre los 20 a 40 años. ¿Cómo moverse ante una enfermedad cuyas reglas de juego se desconocen? A medida que aparecen los brotes, las secuelas y la progresión generan limitaciones que dejan huella y calan hondo. 

Estos episodios que vivimos, requieren de un proceso de adaptación constante. Y así vamos transitando por un camino con circunstancias variadas hasta que un día nuestro cuerpo tiene la última palabra, mientras somos títeres de una situación llamada EM, que es cuando dejamos de ser los pilotos para ser copilotos, o que nos lleven. De alguna manera vamos perdiendo independencia. Nosotros somos protagonistas de una de una vida que no elegimos, de unas condiciones que modifican nuestros objetivos y sueños, en donde las limitaciones y la dependencia ocupan a veces un lugar privilegiado ante nuestra atónita mirada. Y el miedo al futuro es una perspectiva que nos persigue y batallamos en silencio. 

Ante esta situación la sociedad ocupa un lugar privilegiado, que en actitudes, acciones y comentarios –si bien se está avanzando- queda mucho por hacer. La integración es un proyecto del que todavía falta erradicar ciertos estereotipos, estigmas y cuestionamientos que permanecen aferrados. Somos parte de la sociedad, no debemos estar exentos ya que nuestra aportación y capital humano hay que considerarlo y tenernos en cuenta. Porque somos el eje principal de este engranaje, a la hora de revisar y definir actitudes y percepciones vivencias y experiencias sobre nosotros, quienes sabemos lo que nos pasa y como nos pasa. Y por todo esto, es nuestra responsabilidad ser parte activa del cambio. 

Y finalmente, lo positivo de todo esto, es que más allá de la esclerosis múltiple seguimos adelante. Y nuestra experiencia es un grado y una oportunidad de trasmitirla dando lugar a la difusión de lo que implica y significa tener esclerosis múltiple. Por todo lo relatado anteriormente este libro los invitará a pensar sobre el poder de la vida para abrirse paso a través de la voluntad, la perseverancia y el dolor de distinto tipo que genera la enfermedad a través del día a día.

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Guía audiovisual de la Esclerosis Múltiple

El sistema nervioso es el centro de control de nuestro organismo y su función principal es la de coordinar todos los procesos que nos permiten realizar cualquier tipo de actividad, desde las funciones más básicas como respirar, hasta las más complejas como moverse, hablar o pensar.El sistema nervioso se divide en Sistema Nervioso Central, constituido por el encéfalo (dentro del cráneo) y la medula espinal (dentro de la columna vertebral) y el Sistema Nervioso Periférico, formado por los nervios que recorren todo el cuerpo conectando el resto de órganos y tejidos con el sistema nervioso.

El encéfalo está formado a su vez por el cerebro, el tronco del encéfalo y el cerebelo, y constituye una compleja estructura a la cual los nervios y la médula envían constantemente una gran cantidad de información procedente tanto de nuestro cuerpo como del exterior. En el encéfalo, toda esta información se procesa para generar señales que, nuevamente a través de la medula y los nervios, se hacen llegar a todas las partes del cuerpo. Así es como, por ejemplo, el sistema nervioso ordena a nuestros músculos de la pierna que se contraigan para que podamos empezar a caminar.

Todas estas estructuras están formadas básicamente por millones de células nerviosas, denominadas neuronas, las cuales forman entre ellas una inmensa red mediante múltiples puntos de conexión que les permite transmitir la información rápidamente a cualquier parte del cuerpo. En las neuronas, la información viaja a modo de impulsos eléctricos a través de unas largas prolongaciones denominadas axones. Para conseguir que esta transmisión sea rápida y eficaz, los axones están recubiertos por una sustancia que actúa como aislante: la mielina. De este modo, la mielina es como si fuera la cubierta de plástico que envuelve un cable eléctrico, y su función es la de facilitar la correcta y rápida transmisión de los impulsos eléctricos en el interior del axón.

El sistema inmune es el principal mecanismo de defensa de nuestro organismo y se encarga de protegernos frente cualquier agente o sustancia que pueda causarnos alguna enfermedad o infección, como las bacterias o los virus.

Está formado por diferentes órganos y estructuras, tales como el timo, el bazo y los ganglios linfáticos, así como por un conjunto variado de células con funciones muy especializadas, como los linfocitos y los macrófagos. La combinación de los diferentes componentes del sistema inmune nos permite disponer de un amplio mecanismo de vigilancia permanente en nuestro organismo. De este modo, cuando algún agente patógeno entra en nuestro cuerpo, se activan las células inmunitarias que circulan a través de la sangre y los vasos linfáticos, generando un pequeño ejército de defensa capaz de dirigirse al sitio donde se encuentra el microorganismo patógeno para luchar contra él y eliminarlo.

Así, cuando el sistema inmunitario funciona correctamente sólo reacciona contra aquellos agentes o sustancias ajenas al propio cuerpo, ya que los considera como potencialmente nocivos. En cambio, en las denominadas enfermedades autoinmunes nuestras células inmunitarias pierden la capacidad de reconocer como propias ciertas estructuras de nuestro cuerpo, por lo que el sistema ataca a estas estructuras como si se tratasen de una bacteria o de un virus que hubiera entrado en el organismo.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad inflamatoria crónica del Sistema Nervioso Central que afecta la mielina, la sustancia que recubre los axones de las neuronas para facilitar la correcta transmisión de la información. En este sentido, y tal y como le ocurre a un cable eléctrico en el que parte de su cubierta de plástico ha sido dañada, la presencia de alteraciones en la mielina puede hacer que la información viaje más lentamente y de forma entorpecida en las neuronas, o incluso que el flujo quede interrumpido. Así, este proceso de pérdida de la mielina, conocido como desmielinización, puede interferir en la capacidad del individuo para realizar ciertas acciones, como por ejemplo moverse, o alterar algunas funciones del organismo, como la visión o la capacidad cognitiva.

La Esclerosis Múltiple afecta principalmente a adultos jóvenes, entre los 20 y los 40 años, siendo más frecuente en las mujeres que en los hombres. Actualmente, se estima que en España hay 40.000 personas con Esclerosis Múltiple.

Aunque la causa real de la enfermedad no se conoce aún del todo, los avances científicos indican que la Esclerosis Múltiple es debida a la suma de distintos factores que originan una respuesta alterada del sistema inmunitario, el sistema defensivo de nuestro cuerpo. Por un lado, a pesar de que no es una enfermedad hereditaria, se sabe que existe una cierta predisposición genética a desarrollar Esclerosis Múltiple, mientras que por otro lado se ha relacionado la aparición de la enfermedad con un factor ambiental que podría actuar a modo de desencadenante, como puede ser la exposición a determinados virus. De este modo, el sistema inmune reacciona contra el propio organismo, atacando la mielina de las neuronas como si de un agente externo se tratara, produciendo la pérdida de esta sustancia y la aparición de cicatrices en el SNC, denominadas placas escleróticas.

En estos casos, nuestro organismo tiene cierta capacidad para regenerar la mielina perdida y recuperar parte de las funciones alteradas, aunque cuando la pérdida de mielina es importante, la capacidad de regeneración no es siempre suficiente para recuperar completamente la función neuronal. Dependiendo pues del tamaño y localización de estas lesiones en el SNC, la EM puede dar lugar a la diversidad de síntomas que la caracterizan.

En general la Esclerosis Múltiple puede presentar una gran variedad de síntomas, aunque por supuesto esto no implica en modo alguno que una persona con Esclerosis tenga que sufrirlos todos. De hecho, existe una importante variabilidad en el tipo y la intensidad de síntomas que los pacientes pueden tener a lo largo de su evolución. Esto es debido a que las lesiones que se producen en el sistema nervioso central pueden hallarse en diferentes localizaciones, afectando múltiples áreas y estructuras, de modo que dependiendo de dónde se encuentre la lesión, la función alterada en cada persona será una u otra.

Aun así, hay algunos síntomas que se pueden presentar de forma más frecuente, como por ejemplo:

- Visión doble o borrosa

- Cansancio

- Vértigo o falta de equilibrio

- Sensación de hormigueo en algunas partes del cuerpo

- Rigidez y dolor muscular

- Problemas de vejiga o gastrointestinales

- Dificultad para andar o coordinar algunos movimientos

- Alteraciones de la memoria o de la capacidad de concentración

- Dificultad para hablar de forma fluida

En la mayoría de los casos, estos síntomas aparecen en forma de brotes, es decir, como alteraciones bruscas, aisladas e imprevisibles, que duran un mínimo de 24 horas y que presentan una intensidad y duración muy variable.

En muchas ocasiones los primeros brotes tienden a ser de baja intensidad, afectando muy levemente la calidad de vida de los pacientes. En estos casos, tras un periodo de tiempo generalmente los síntomas remiten, de modo que el organismo puede recuperar completa o parcialmente las funciones alteradas. En cambio, en aquellos casos que la intensidad del brote sea mayor, o a medida que se repitan estos brotes, es posible que no se pueda recuperar del todo la función alterada, de modo que persiste de forma más o menos permanente cierto grado de afectación.

Esclerosis Múltiple

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